Ja sam Ana Pataki (42) iz Novog Sada, sociološkinja i komunikološkinja aktivna u oblasti retkih bolesti, zdravstvenog zagovaranja i socijalnog razvoja. Trenutno sam projektna koordinatorka u udruženju „Lil’ Brave One – Hrabriša“, organizaciji koja okuplja porodice dece obolele od retkih neurotransmiterskih bolesti i razvija međunarodnu saradnju sa kliničarima, istraživačima i drugim udruženjima. Kroz ovaj rad aktivno doprinosim unapređenju kvaliteta života porodica, razvoju pacijentski vođenih istraživačkih mreža i jačanju zajednice. Autorka sam sadržaja na društvenim mrežama i podkasta „Rare and Share“, kroz koje doprinosim širenju znanja i povezivanju stručnjaka, pacijenata i šire javnosti na temu retkih bolesti. Trenutno sam doktorantkinja na Filozofskom fakultetu u Novom Sadu, gde se bavim istraživanjem društvenih aspekata retkih bolesti i iskustava porodica u zdravstvenom sistemu. Učešćem u HRL programu želim da dalje razvijem svoje znanje u oblasti liderstva, umrežavanja i organizacionog razvoja, kako bih ojačala kapacitete svoje organizacije i doprinela kreiranju održivih rešenja za porodice pogođene retkim bolestima u regionu.
